醫院個別總額 罕病恐淪人球
- 《聯合報》,記者林琮恩/台北報導
- 2025/3/15 上午0:00
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罕見疾病基金會公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」,發現罕病患者屬重度身障比率高,就醫頻率也高,四千餘份有效問卷中,病友三個月就醫一次比率最高病友需要長期就醫,近期政府端出醫院個別總額政策,許多病患擔心淪為醫療人球,盼衛福部健保署設法避免類似情形上演,保障就醫權。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,醫院個別總額二○○三年即有試辦計畫,當年已造成多起人球事件,「罕見疾病是賠錢貨,藥物貴、病人照顧難度高,需投入更多醫護人力,更容易淪為人球。」政府應保障罕見疾病門診、住院及急診治療,不列計醫院個別總額額度內。
根據罕病基金會統計,目前可治療罕病僅四十種,需經常就醫者,最多八千六百人,尚有廿一種藥物等待納入健保,可治療約六千名病患。
陳莉茵表示,罕見疾病患者就醫次數雖高,卻是不得已,許多病人每月或每周都要看病,施打救命針劑,這些治療在門診也能進行,但醫院個別總額限制門診量,恐影響罕病病患就醫權。
陳莉茵表示,罕病治療複雜,多需要延續治療,病患對個別醫院、醫師黏著度高,能夠治療罕病的醫院、醫師不多,因罕病通常會衍生併發症、共病症,多須在大醫院治療,據統計,罕病僅占重症重大傷病患者百分之一點四五,人數極少,健保更應落實風險分攤初衷,不將罕病治療計入醫院個別總額的宣示。
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