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罕見疾病基金會公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」，發現罕病患者屬重度身障比率高，就醫頻率也高，四千餘份有效問卷中，病友三個月就醫一次比率最高病友需要長期就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，許多病患擔心淪為醫療人球，盼衛福部健保署設法避免類似情形上演，保障就醫權。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，醫院個別總額二○○三年即有試辦計畫，當年已造成多起人球事件，「罕見疾病是賠錢貨，藥物貴、病人照顧難度高，需投入更多醫護人力，更容易淪為人球。」政府應保障罕見疾病門診、住院及急診治療，不列計醫院個別總額額度內。

根據罕病基金會統計，目前可治療罕病僅四十種，需經常就醫者，最多八千六百人，尚有廿一種藥物等待納入健保，可治療約六千名病患。

陳莉茵表示，罕見疾病患者就醫次數雖高，卻是不得已，許多病人每月或每周都要看病，施打救命針劑，這些治療在門診也能進行，但醫院個別總額限制門診量，恐影響罕病病患就醫權。

陳莉茵表示，罕病治療複雜，多需要延續治療，病患對個別醫院、醫師黏著度高，能夠治療罕病的醫院、醫師不多，因罕病通常會衍生併發症、共病症，多須在大醫院治療，據統計，罕病僅占重症重大傷病患者百分之一點四五，人數極少，健保更應落實風險分攤初衷，不將罕病治療計入醫院個別總額的宣示。