- 《聯合晚報》,記者張益華、簡浩正、李樹人/台北報導
- 2019/6/6 上午0:00
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罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。
罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。
台大小兒科教授胡務亮認為,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。
罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約一萬五千人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。
「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康機會。
至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。
儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。
中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,若罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費用藥,一顆都不多。」
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